1 – برزو – پسری که میدونه کی میمیره

00:00 تا 00:03: موزیک ویدیوی آما دیگسمون: قصه پسری که از وقتی متوجه شد که چه زمانی میمیره، زندگیش متحول شد
00:03 تا 00:05: بدون وقت تلف کردن، آخرین سه شنبه
00:05 تا 00:08: برزو، قهرمانی بزرگ
00:08 تا 00:11: پیشرفت‌هایی که هیچگاه نشنیده‌ایم: داستان برزو
00:11 تا 00:14: لرزش دست و آینده پر رنگ
00:14 تا 00:16: آسیب نخاع و انتظارات برزو
00:16 تا 00:19: مستند زندگی یک پسر با بیماری – برزو
00:19 تا 00:20: لرزیدن استوار: ماجرای قبولی در آموزشگاه رانندگی
00:20 تا 00:24: تجربه‌های زندگی و درس‌های آن

موزیک ویدیوی آما دیگسمون: قصه پسری که از وقتی متوجه شد که چه زمانی میمیره، زندگیش متحول شد

(مذکر) موزیک ویدیویی موزیک ویدیویی آما دیگسمون از شرکانین موزیک ویدیویی (مذکر) (خنده) وقتتون بخیر، من آرش هستم و این صدایی که می شنوید پادکست راوی هستش. ما توی راوی به این اعتقاد داریم که آدما به قصه ها احتیاج دارن. قصه ها به ما میگن چه جوری زندگی کنیم و چرا. ما توی راوی براتون قصه تعریف میکنیم اما نه قصه های قدیمی و کهنه نه قصهایی که از اولش معلومه تهشون چی میشه و نه قصهایی که توی فیلم ها و کتاب هاست. ما راوی داستان زندگی آدمایی هستیم که یک چالش در زندگیشون باعث شده داستان زندگیشون شنیدنی تر بشه. پای قصشون نشستیم، گوش دادیم و حالا میخوایم براتون تعریفش کنیم. قبل از شروع قصه لازمه چند تا نکته رو یادآوری کنم. راوی را می توانید از طریق همه نرم افزار های پادگیر از جمله اپل پادکست و کاست باکس بشنوید. ممکن است الان ما را از هرجایی بشنوید.

بهتون پیشنهاد می کنم برای گوش دادن به راوی از یه نرم افزار پاتگیر استفاده کنید هرچیزی دوست داشتید. اینجوری خیلی راحت ترید، اگه از راوی خوشتون اومد، به دوستاتونم معرفیش کنین. ما به اسم پادکست راوی، توی توییتر و اینستاگرام هم هستیم، خوشحال میشی اونجا هم باهاتون معاشرت کنیم. داستان امروزمون، داستان پسری هستش که از وقتی این متوجه شده که چه زمانی میمیره؟ زندگیش متحول شده. موزیک ویدیویی برزو اسم مستعار پسر قصه ماست، واسه به دنیا اومدنش یه کوچولو عجله داشت. کیسه آب مادرشو توی هشت ماهگی پاره میکنه و وقتی این اتفاق میفته؟ پدر و مادرش متوجه می شوند خدا بهشون یه بچه ی سالم و شیطان رو هدیه داده. بچه ای که کلا واسه همه چی عجله داره. چه واسه رسیدن به موفقیت های بزرگ؟ چه واسه یادگیری دوباره همه ی تجربیاتش؟ و چه واسه رسیدن به آخرین لحظه ی زندگیش؟ آره، این قصه یه فرقی با بقیه قصه ها داره. برجوی قصه ما، میدونه که نمیتونه مثل بقیه همسن و ساله خودش زندگی کنه.

بدون وقت تلف کردن، آخرین سه شنبه

میدونه که زودتر از اونا قراره با این دنیا خداحافظی کنه. اما این دونستهاش باعث نشده لذت بردن از زندگیش رو فراموش کنه. بدون وقت تلف کردن، بریم سراغ شروع قصمون. آخرین دوشنبه ی سالی که برزو چهار ساله بود، باید با مامانش میرفت تا واکس هم بزنه مامانش خیلی حساس بود روی این موضوع که به یک جای معتبر و خوب برن واکسین بزنن. که مشکلی پیش نیاد، اونا تو مرکز شهر زندگی میکردند، بخاطر همین مامانش بیمارستان نزدیک خونهشون، که بیمارستان بزرگی هم بود، انتخاب میکرد. میرن اونجا و واکسین برزو رو توی یه راه برگشت به خونه هوا بارونی میشه و مامان برزو میگه بدو بریم تا آخر سالی سرما نخوریم وقتی میرسند خونه دیگه عصر شده بود و برزو شروع می کنه به دویدن و بازی کردن تا آخر شب که تقریبا بی حال میشه. دست میذاره روی پیشونی برج و میبینه داره کم کم گرم میشه. مامانش میگه این بیحالی نتیجه واکسنی هستش که امروز زدی. واسه اینکه زود خوب بشی، باید بخوابی و استراحت کنی تا حالت بهتر شه.

برزو شب رو میخوابه و صبح که پا میشه باید میرفت مهد کودک، برزوئی که عاشق این بود بره مهد کودک پیش دوستانش اون روز میگه مامان نمی خوام برم، مامانش با خودش فکر میکنه حتما این بیحالیه عوارض واکسین هستشون. میذاره برزو استراحت کنه. نزدیک های ظهر بود که برزو از جاش بلند میشه و میره پشت ارگ خونشون میشینه که دنگ و دونگ کنه، خیلی بلد نبود اصلا. سر و صدا کردنش که تموم میشه و وقتی میخواد بلند بشه بره پیش مامان و باباش، یهو چشمش سیاهی میره و تعادلش بره. هر چی تلاش میکنه بلند بشه میبینه نمیتونه، با ترس باباشو صدا میکنه و باباش که میاد می بیندش، اولش جا میخوره، ولی بعدش با خودش میگه حتما عوارض واکسنه، اگه یه مقدار استراحت بکنه زود خوب میشه، برزو رو میذارن توی تختخوابش تا استراحت کنه اون روز آخرین سه شنبه سال بوده یا به زبون خودمونی چهارشنبه سوری بوده. برزو از خیلی وقت پیش لحظه شماری میکرد که این روز برسه و بتونه بره پیش دوستانش و با هم از روحاتش بپرن و اون روز رو ببرد. با بازی و جشن بگذرانن، اما. اما وقتی برزو بیدار میشه و با ذوق و شغق میخواد پتوش رو کنار بزنه و بره تو کوچه پیش دوستاش. میبینه نمیتونه دستاش رو جون بده، برزو وحشت میکنه.

برزو، قهرمانی بزرگ

وقتی داشت تعریف می کرد که چه اتفاقی افتاده بود، می گفت: با گریه شروع کردم داد زدن و کمک خواستند. اما حرکت بدم و هیچ توانایی واسه حرکت دادن بدنم نداشتم. وقتی مادر و پدرم اومدن و دیدن نمیتونم دست و پامو حرکت بدم اونا هم ترسیدن و فهمیدن این علائم دیگه فقط عوارض معمول. عمول یک واکسن نیست، یه خبری هستش. باباش برج رو بغل میکنه و تو بهبهی خیابونها تو چهارشنبه سوری راه مییفتن به سمت بیمارستان. پیش دکتر خود به عرض میرن تا ببینن مشکل چیه، وقتی میرسن پیش دکتر و آزمایش های مربوطه رو انجام میدن؟ متوجه می شوند برزو به خاطر تزریق واکسین تاریخ مصرف گذشته به بیماری گیلن بار مبتلا شد. این سریال به عنوان یک سریال است. (مذکر) این یک اختلال در بدن است که سیستم ایمنی بدن به اعصاب بدن حمله می کند و خود را دشمن خود می کند. این خود تخریبگری تا جایی پیش میره که عضلات بدن فلج میشه.

احتمال ابتلا به بیماری گیلنبار یک به صد هزار نفر هستش، یعنی تو کل جامعه هشتاد میلیون امروز ایران حدود هشتصد نفر به این بیماری مبتلا هستند، و برزو یکی از این هشتصد نفر است. نمیدونم، می تونیم حس پدر و مادر برزو رو درک کنیم یا نه؟ من وقتی خودمو جاشون میذارم، دق میکنم، عمون. اونا خیلی قوی تر از من بودن برزو همون روز بستری میشه و پدرش مجبور میشه یه داروی خیلی گرون و کمیاب به اسم آی وی آی جی رو برای اینکه این بیماری بیشتر رشد نکنه تا احتمال بهبودی برزو کم نشه و تهیه کنه. از دردسر تهیه این دارو که بگذریم، بالاخره این دارو به برزو تزریق میشه و جلوی رشد بیماری گرفته میشه. و به اصطلاح درمان میشه. اما به این راحتی تموم نمیشه، عضلات بدن برزو هیچ دستورپزیری از خود برزو نداشتن. و برزو دوباره باید جم دادن دست و پاش و راه رفتن رو یاد میگرفت درست شنیدید، برزو از نو باید راه رفتن رو یاد میگرفت. وسطای عید از بیمارستان با برنامه طولانی مدت فیزیوتراپی، مثل اولین باری که اومد خونشون، توی بغل پدر و مادرش برمیگرده خونه، پروسه سنگین فیزیوتراپی شروع میشه تقریبا یک سال و هر روز. بچه چهار ساله.

پیشرفت‌هایی که هیچگاه نشنیده‌ایم: داستان برزو

وقتی داشت تعریف میکرد که چه جور آدمایی رو از اون موقع یادشه واقعاً غم وجودمو گرفت که چرا یه بچه تو اون سن باید این شب و شرایط سخت رو می گذرانده برام تعریف کرد یه پسر بچه ای بود که جمجمه سرش شکسته شده بود وقتی پزشکان میخواستند جمجمه خرد شده رو از سر. تا اون بچه بیرون بیارن یه بخشی از مغزش به ناچار آسیب دیده بود بعد از شش هفت ماه بالاخره با سختی زیاد و تمرین های مداوم برزو شروع به کنترل اعضای بدنش میکنه. کم کم دست و پاش رو تکون میده. دکترا به این حد از پیشرفت راضی میشن و به پدر و مادر برزو میگن خیلی پیشرفت خوبی حاصل شده و ما انتظار چیزی بیشتر از این این را نداریم و ادامه پروسه فیزیوتراپی با توجه به شرایط برزو بی فایده است اما نه برزو. و نه پدر و مادرش به این سادگی راضی نشدند، پسری که اکثر اوقات به جای راه رفتن میدویده. الان حتی نمیتونست روی پاهاش وایسه، دکتراش گفتن در خوشبینانه ترین حالت امیدواریم. بتونه چهار دست و پا حرکت کنه و نیازهای خودش رو برآورده کنه. اما داستان برزوی ما الکی شنیدی نشده، برزوی توی اون یک سال حتی وقتی پدر و مادرش خواب بودند. خودش توی خونه تلاش میکرد و تمرینات فیزیوتراپی رو انجام میداد، برزو میگفت: من طعم راه رفتن رو چشیده بودم، هیچ جوره به چهار دست و پاره رفتن قانع نبودم، بعد از تلاشهای زیاد برزون می تونست روی پاهاش وایسه، اما زود می افتاد، فیزیوتراپی رو ادامه دادن تا جایی که برزو می تونست راه بره.

اما خیلی زود خسته میشد و نمیتونست ادامه بده، انگار که اون بدن برای این کار توان نداشت. بعد از یک سال فیزیوتراپی و کار درمانی یعنی تو سن پنج سالگی برزو بالاخره میتونه برگرده پیش دوستاش تو مهده کودک. روزی که میخواست بعد از یک سال برگردد مهد کودک پیش دوست داشت خیلی خوشحال بود. اما وقتی دوستاشو میبینه، دوستاش نمیشناختنش، بالاخره یک سال بود همدیگه رو ندیده بودن. ارزون نمیذاره ناراحتتی بهش غلبه کنه و میره پیش دوستانش و شروع میکنه به زور باهاشون بازی کردن بعد یکی دو روز بار همون صمیمیت قبل رو بدست میاره، حتی دوستاش وقتی میدیدن برزون نمیتونه مثل اونها بدوه، کمکش کنه. وقتی ازش پرسیدم بقیه باهات چجوری بودن، گفت دوستام عین قبل شده بودن، ولی توی این نگاه فامیلا نزدیکمون یه حس دیگه بود که دوستش نداشتم چند روزی از برگشتنش به مهد کودک میگذره که پدر مادر برزو متوجه لرزش دست برزو میشن! و برزو رو دوباره میبرن دکتر، دکترا میگن مشکل خاصی نیست و این لرزش دست با کار درمانی حل میشه. در کنار مهد کودک جلسات کار درمانی برزو رو شروع میکنن، شیطونی های برزو کار دستش میده. درست تو زمانی که درگیر کار درمانی برای بهبود لرزش دستش بودند، دست چپ برزو می شکنه. و اونا به ناچار کار درمانی رو متوقف میکنن دکتر و گچ و از نه فیزیوتراپی.

لرزش دست و آینده پر رنگ

بعد اینکه بازه حرکتی دست برزو برمیگرده و میبینن هنوز لرزش دست وجود داره، دوباره کار درمانی رو شروع میکنه. و هر چی پیش میرن این لرزش دست حل نمیشه. با همین شرایط برزو وارد دبیستان میشه، حتما حدس می زنید چه مشکلاتی پیش روش بوده، لرزش دستتون. اون ناخانا بودن دستخط و معلم. هر سال مادر برزو رو میخواستند و میگفتن متوجه لرزش دست برزو شدیم و میخوایم حمایتش کنیم. چه کاری از دستمون بر میاد؟ مادر برزو هم هر سال بهشون میگفت برزو هیچ فرقی با بقیه ی بچه ها نداره و هرچقدر به اونا سخت میگیرید. به برزو سخت تر بگیرید. در دبیرستان ریاضیات برزو همیشه خوب بود، اما امن از املا، نه اینکه نه خونه، لرزش دستش آسیزه. سالهای تابستان به همین مندوال میگذره و برزو خانواده اش لرزش دستش رو به عنوان بخشی از وجودش میپذیرن.

کم کم داشت همه چی عادی میشد. این شرایط ادامه پیدا میکنه تا سال دوم راهنمایی و یه زنگ تفریح و یه شوخی همیشگی و یه پس گردننی از دوستش. اون روز رو شب میکنه و صبح که میخواد پاشه، دوباره حس میکنه دستاش جون ندارن، نمیخواد باور کنه. نمیخواد برگرده به دوران قدیم به سختیایی که واسه گذروندنشون زجر کشیده بود. به هر زحمتی شده پتور کنار میزنه و به زور سعی میکنه خودشو بلند کنه و وایسه. اما همون تجربه ای که تو بچگی داشت از پشت ارگ بلند میشد، بهش دست داد. تعادلش به هم میخوره و توی یک لحظه دنیاش سیاه میشه، یاد تمام سختیهایی که تجربه کرده بود میافتد. بیمارستان، فیزیوتراپی، کار درمانی، حتی آدمهای توی کار درمانی. دوباره مجبور میشن که برن دکتر و ببینن مشکل چیه؟ دکتر از پدر و مادر برزو میپرسه پسرتون رو کتک می زنید؟ پدر و مادرش میگن نه، از خود برزو میپرسه این چند روز کسی زدت، میگه نه.

آسیب نخاع و انتظارات برزو

دکتر میگه کسی به گردنت یا کمرت ضربه ای نزده؟ عرضو یاد دوستش میافته که روز قبل به شوخی به گردنش یه ضربه زده بود، ولی شوخی بود؟ خیلی دوستانه بود، یه پسگردنی ساده و تجربه دوباره همه ی اتفاقات تلخ. برزو دنیاش سیاه میشه، خیلی ناامید شده بود وقتی یاد سختیایی که گذرونده بود افتاد. تو همین ناراحتی ها بود که دکتر گفت مشکل بزرگی نیست. برزو منظور دکتر رو نفهمیده بود، پرسید یعنی چی مشکل بزرگی نیست؟ دکتر گفت این آسیب به خاطر مشکل گیله انبار نیست. این آسیبیه که ممکنه چند وقت با تو همراه باشه، ولی به زودی خوب میشی. برزو خیلی خوشحال شده بود، خوشحال از اینکه نباید همه ی اون اتفاقات رو دوباره تجربه کنه و از همه مهمتر. نباید برای بار سوم راه رفتن رو یاد میگرفت. اما این استراحت و درمان یکی دو روز نبود، حدود یک ماه زندگیشون رو مختل کرده بود. میگفت وقتی برگشتم مدرسه و اون دوستم که بهم پس گردننی زده بود رو دیدم، هیچ خشمی نداشتم.

گفتم اون که از امد نزده نمیدونست که اینجوری میشم و خیلی چیزای دیگه، بخشیده بودمش و بهش هیچی نگفتم. حتی وقتی دیدت هم ازم پرسید چرا این مدت نیامدی مدرسه؟ گفتم حالم خوب نبود، چند روزی از برگشتن برزو به مدرسه نگذشته بود که متوجه شد اعضای بدنش کم کم. هم دارن بی حس میشن. حتی نمیتونست درد و سوزش رو متوجه بشه وقتی برای آمپول زدن به دکتر مراجعه کرده بود، این موضوع. برزو اصلا سوزن آمبول رو حس نمیکرده. این بیهستی حتی به قدرت چشای برزو هم رسیده بود و فقط تندی و شیرینی خیلی زیاد رو یه خون. مرده حس کرده. بابت این موضوع دوباره میرن دکتر و بد آزمایشات، اون چیزی که نباید بشنون رو میشنون. ضربه ای که به نخاع برزو برخورد کرده بود باعث شده اعضاء بدنش روز به روز ضعیف تر شوند.

مستند زندگی یک پسر با بیماری – برزو

و این ضعیفتر شدن، تا جایی پیش میره. که قلب برزو، دیگه قدرت پمپاژ خون رو نداره. و از کار نیست. (مذکر) (خنده) دکتر بهشون میگه با داروم میشه سرعت ضعیف تر شدن رو کند کرد. ولی این موضوعی هستش که بیچون و چرا، باید باهاش دست و پنجه نرم کنی. میگفت وقتی این موضوع رو شنیدن، مامانش شروع به گریه کرد و برزو مامانش رو دلداری میداد. من ازش پرسیدم یعنی تو واقعاً بعد شنیدن این موضوع ناراحت نشدی، نگفتی چرا من، مگه من چه گناهی کردم؟ گفت نه، نمیدونم چرا، ولی اصلا ناراحت نبودم به هیچ عنوان، به خودم گفتم کاری که قراره تو هفتاد. صد سال بکنم رو تو چهل سال میکنم، اصلا بعد اون خبر بود که کلی اتفاقای باحال واسم افتاد. اون خبر برزوپای صحبت همه بزرگترها میشسته و از تجربیاتشون میپرسیده.

ازش پرسیدم چرا؟ میگفت من میخواستم بدونم زندگی چجوری پیش میره، بدونم چه اتفاقایی در انتظارمه، بدونم بقیه چجوری اون اتفاقو برخورد کردن و من چیکار باید بکنم، واسم جالب بود که از زندگیشون بشنوم خیلی چیزا از صحبتاشون یاد گرفتم و سعی کردم اشتباهاتشون رو تکرار نکنم. بعد از اون قضیه برزو توی وقت خالیش کارای زیادی رو امتحان کرد. به عکاسی علاقه مند شد شروع به یادگیریش کرد و بعد یاد گرفتنش واسه یه مجله عکاسی میکرد برزو کلاس های فوق برنامه ای زیادی رفت و نتیجه اش شد دو تا ثبت اختراع به نام برزو، تو شانزده ساله برزو کنار همه اینها توی کارای اجتماعی هم فعال بوده و کارهای مختلف انجام داده. برزو هیچ وقت خودش رو از هیچ چیزی منع نکرده. برزو خودشو یه پسر با بیماری که کمتر عمر میکنه ندیده. برزو خودشو کسی دیده که تو زندگیش همیشه به بهترین ها میرسه. در جلسه ای که پیش هم بودیم تا داستانش را بشنوم و برای شما تعریفش کنم، خواستم بیسکویتی که روی میز بود را برایش پیش ببرم. تا بتونه راحتتر بیسکویت رو برداره. به خاطر لرزه دستش، خیلی جدی بهم گفت بذار همونجا باشه خودم براش میدارم.

لرزیدن استوار: ماجرای قبولی در آموزشگاه رانندگی

میگفت بیزارم از اینکه بهم ترحم بشه، خودم میتونم کارای خودمو بکنم. داشتیم راجع به سختی های شرایطش صحبت میکردیم، میگفت چیزی که خیلی منو اذیت میکنه اینه که منو کم ببینن. من رفته بودم آموزشگاه رانندگی ثبت نام کنم. مسئول ثبت نام گفت نمیتونی با این لرزه دستت قبول شی. به زور تو آموزشگاه ثبت نام کردم، رفته بودم پیش دکتر واسه تست سلامت جسمی، دستامو چسبونده بودم به بدنم. اون که لرزه دستمو نبینه، شاهنوردم سرش تو گوشیش بود و تاییدم کرد. تئوری رو امتحان دادم قبول شدم، رفتم عملی دور اول نتونستم قبول بشم. دنده ها رو جوری عوض میکردم که مسئولش متوجه نمیشد دنده عوض کردم. اونقدر سریع دندان رو عوض میکردم که متوجه لرزش دستم نشن.

دور دوم، افسر رانندگی به من گفتش که دندتو عوض نکردی، بزن دند دو. گفتم الان دنده دوه. باور نکرد. گفت کلاژ بگیر کلاش که گرفتم، وقتی خواست خودش دنده رو در بیاره، متوجه شد اشتباه کرده و گفت پیاده شو، افتادی. هیچی نگفتم و اومدم بیرون. دور سوم بدون هیچ مشکلی امتحان رو قبول شدم و برگشتم آموزشگاه تا مدارکم و تحویل بدم، همون مسئولی که بهم گفت. گفته بود با این لرزش دست نمیتونی قبول شی، بهم گفت چه جوری تو رو قبول کردن، من افسرت بودم قبولت نمیکردم. بهش گفتم شما که جای افسر امتحان نیستی، فقط باید مدارکمو تحویل بگیری و من برم. گواهینامه امم بفرستید دم خونمون.

تجربه‌های زندگی و درس‌های آن

بهش گفتم یعنی تنها مشکلی که تا حالا توی شهر داشتی همین بود، گفت آره همه چی اوکیه. گفتم سختت نیست رانندگی تو این شلوغی و ترافیک؟ گفت نه خیلی راحت، فقط ترافیک یه خورده اذیتم میکنه، تو فکرشم برم گواهینامه موتور بگیرم. گفتم تو رو خدامونو بیخیال شو کار دست خودت میدی؟ میدونید بهم چی گفت؟ گفت: تو این ترافیک موتورم چسبه. به شخصی وقتی توی موضوعی یک مقدار ممنوع دارم، خودمو محدود میکنم و به خودم حق میدم، ولی برزو تو هیچ چیزی خودشو محدود و ممنوع نمیکنه. بزرگترین ناراحتی برزو اینه که کسی کم یا ناتوان حسابش کنه، میگفت من دست خودم نبوده که اینجوریه. چرا اخلاقشونو با من عوض میکنن و فکر میکنن من ناتوانم فقط بهم یه فرصت بدن وقتی توانایی وقتی ثابت کردم دیگه دهنشون بسته میشه. صحبت های من که با برزو تموم شد و باهاش خداحافظی کردم، چندتا قرار با خودم گذاشتم. یک، اینکه پای قصه زندگی آدمای مختلف بشینم و تجربیاتشون رو یاد بگیرم تا دوباره تجربهشون نکنم. با خودم قرار گذاشتم کسی رو به خاطر ضعف جسمیش مسخره نکنم و دست کم نگیرم و بهش فرصت بدم.

شاید می تونست خیلی بهتر از اون چیزی که من میخوام باشه. سه، قرار گذاشتم دیگه پس گردن کسی نزنم، چون نمیدونم قراره چه اتفاقی بیفته و از همین جا از همین جا. همه ی اونایی که پشت گردنشون زدم عذر میخوام و چهار قرار آخر. از این به بعد، با هر کسی حرف زدم که درسای خوبی توی زندگیش بود، توی راوی برای شما هم تعریفش میکنم. پاس آخر قصه اینجاست اما قصه ی آخرم این نیست اما بس هیا اخر مینیس اخر رم وایی که باید من ازش بکذری نیست آرزوهامو برای خاطراتم دوره ای فکر کردم کجای خانه باید بیار دُم به گاره خاصه ما زاردش رسیده اگه پشت اون سفري هست برکاي امنو نميرسه وقتی موج خطرین نیست ، خسته ام از هر چیز اَیَه به کی امنو نمیخام وقتی اوج خطری (مذکر)